Education efficace à l'autogestion du Diabète

Nos rencontres entre des adolescents diabétiques et les membres de leur famille.

Le diabète d'un jeune concerne toute la famille et devient souvent un élément important des relations entre parents et enfants. Les problèmes - différents selon les âges - sont de nature pratique (exécution correcte des injections et de la glycémie, interprétation des résultats et interventions appropriées en ce qui concerne les doses d'insuline et la nutrition, la gestion de la pompe, etc.) et de la nature psychologique (douleur du parent de l'enfant "malade", peur de commettre des erreurs, "terreur" d'hypoglycémies nocturnes, ambivalence envers l'autonomie - souvent souhaitée mais redoutée des deux côtés, etc.).

Quand l'enfant est petit, la gestion quotidienne du diabète est confiée aux parents et cette nouvelle responsabilité génère souvent des peurs qui restent parfois inexprimées et risquent de gâcher les relations familiales. Depuis 2007, les éducateurs qui collaborent avec la ComET ont adopté l’approche narrative-autobiographique lors des week-ends d’écoute et de prise en charge de groupes de parents d’enfants atteints de diabète de type 1 (pendant que les enfants étaient divertis à proximité).

L'expérience des camps d’été avec des adolescents et leur témoignage des difficultés rencontrées, tant dans les soins que dans les relations avec les membres de la famille - en particulier les parents - nous ont amenés à planifier des réunions au cours desquelles les jeunes patients et leurs parents travaillent de manière indépendante, en groupes séparés, pour un week-end entier, mais à la fin, les pensées de l’un et de l’autre sont partagées et comparées, préservant toujours l’anonymat.

Ci-dessous, le compte rendu de la première de ces réunions que nous avons faite avec ADIG-Lazio et AGD-Viterbo.

6-7 /10 2012, Albano Laziale (RM), Hôtel Miralago. Participants 35 (17 de l'ADIG-Lazio et 18 de l'AGD-Viterbo): Parents 19; Enfants diabétiques 11 (âgés 14-19 ans); Frères et sœurs 5, dont 2 (sur 13 et 16 ans) ont participé aux activités des jeunes et 3 (sur 8, 10 et 11 ans) ont été amusés par un animateur. Les groupes étaient animés par deux éducateurs; médecins participants 5.

 

1-3 /7 2016, Roccaraso (AQ), Hôtel Conca d'Oro. Douze adolescents atteints de diabète de type 1 âgés de 13 à 18 ans ont participé. De plus, 10 pères et 12 mères ont participé. Le groupe de jeunes a également rejoint 3 frères et sœurs et 1 sœur non diabétique (l’un d’eux est un jumeau d’un patient). Deux parents devaient prendre soin du dernier-né de seulement 2 ans et ils se relayaient pour participer à des travaux de groupe. Les groupes étaient dirigés par les deux éducateurs, ainsi que par les organisateurs, les trois diabétologues pédiatres, responsables des jeunes diabétiques et un psychologue associé au centre de Viterbe. Les aspects organisationnels ont été pris en charge par ADIG-Lazio et AGD-Viterbo. La couverture des dépenses des participants (diabétiques et opérateurs) a été rendue possible grâce à un don inconditionnel d’Ypsomed à ADIG-Lazio.