Preparazione efficace all'autogestione del diabete mellito.

I nostri incontri fra adolescenti con diabete e i loro familiari.

Il diabete di un giovane coinvolge tutta la famiglia, e diventa spesso un elemento importante nella relazione fra genitori e figli. I problemi - diversi alle diverse età - sono sia di natura pratica (corretta esecuzione delle iniezioni e delle glicemie, interpretazione dei risultati e interventi appropriati sulle dosi di insulina e sull'alimentazione, gestione del microinfusore, eccetera...), sia di natura psicologica (dolore del genitore per il figlio "malato", paura di sbagliare qualcosa, "terrore" delle ipoglicemie notturne, ambivalenza verso l'autonomia - spesso desiderata ma temuta da ambo le parti, eccetera...).

Quando il bambino è piccolo, la gestione quotidiana del diabete è affidata ai genitori, e questa nuova responsabilità genera spesso paure che a volte restano inespresse e rischiano di guastare i rapporti familiari. A partire dal 2007, gli educatori che collaborano con il ComET hanno adottato l'approccio narrativo-autobiografico durante week-end di ascolto e cura per gruppi di genitori di bambini con diabete tipo 1 (mentre i bambini venivano intrattenuti nelle vicinanze).

L'esperienza dei campi-scuola con gli adolescenti e la loro testimonianza delle difficoltà incontrate, sia nella cura che nel rapporto con i familiari - in particolare i genitori - ci hanno indotto a progettare incontri durante i quali i giovani pazienti e i genitori lavorano autonomamente in gruppi separati per un intero fine-settimana, ma alla fine i pensieri degli uni e degli altri vengono condivisi e confrontati, sempre salvaguardando l'anonimato. 

Qui di seguito, il resoconto dei primi di questi incontri, da noi realizzati con l'ADIG-Lazio e con l'AGD-Viterbo.

 

6-7/10 2012, Albano Laziale (RM), Hotel Miralago. Partecipanti 35 (17 dell'Adig-Lazio e 18 dell'AGD-Viterbo):  Genitori 19; Figli con diabete 11 (di età 14-19 a); Fratelli e sorelle 5, di cui 2 (di 13 e 16 a) hanno partecipato alle attività dei giovani, e 3 (di 8, 10 e 11 a) sono stati intrattenuti da un animatore. I gruppi sono stati moderati da due educatori; medici partecipanti 5.

1-3 luglio 2016, Roccaraso, Hotel Conca d'Oro. Hanno partecipato 12 adolescenti con diabete tipo-1 di età compresa fra i 13 e i 18 anni.  Inoltre hanno partecipato 10 padri e 12 madri. Al gruppo dei giovani hanno aderito anche 3 fratelli e 1 sorella non diabetici (uno dei quali gemello monocoriale di un paziente). Due genitori hanno dovuto occuparsi dell'ultima nata di soli 2 anni, e si sono alternati nella partecipazione ai lavori di gruppo. I gruppi sono stati condotti dai due educatori, e hanno partecipato ai lavori, oltre agli organizzatori, la tre diabetologhe pediatre che hanno in cura i giovani diabetici e una psicologa associata al centro di Viterbo. Gli aspetti organizzativi sono stati curati da ADIG-Lazio e AGD-Viterbo. La copertura delle spese dei partecipanti (diabetici e operatori) è stata possibile grazie a una donazione non condizionata della Ypsomed all'ADIG-Lazio.